В помощи земляков нуждается "хрустальный" мальчик из Сосногорска

На "Комиинформе" 8 августа стартует очередной этап марафона "Спасти ребенка" в содружестве с Детским некоммерческим благотворительным фондом "Сила добра" при поддержке ведущих средств массовой информации региона.

В течение августа мы будем собирать средства для "хрустального мальчика" Саши Сатинова из Сосногорска.  У мальчика редкое для нашей республики заболевание - несовершенный остеогенез (хрустальный ребенок). На практике это означает, что ребёнок с самого рождения подвержен частым переломам костей, которые происходят при минимальных воздействиях и даже в отсутствие травм. Свой первый перелом Саша получил в 2 месяца, когда его пришла проведать врач. Тогда же и был поставлен серьезный диагноз. 

Впереди ребенка ждала череда переломов, врачебных консилиумов и продолжительное лечение. Сейчас Саше 14 лет, его мама с трудом может сосчитать то количество переломов, которое получил "хрустальный мальчик" за эти годы. "Где-то около 30-40", - вспоминает женщина. Вот уже три года у Саши нет ни одного перелома, в 2015-м он прошел курс лечения в Москве и на этом лечение в федеральной клинике закончилось.

Год назад Саша переехал из учреждения Печоры в Сыктывкар, здесь он живет в Кочпонском ПНИ. Мама воспитывает ребенка одна, сама инвалид по слуху. Когда Сашу перевели в Сыктывкар, она приехала с ним и устроилась санитаркой в ПНИ. Мама с рождения мальчика всегда находится рядом с Сашей.

"В этом году Саша перешел в седьмой класс. Он рисует, много читает, любит рассказывать стихи. Скучает по общению со сверстниками, но в то же время очень стеснительный. Его мечта - путешествовать по миру", - рассказывает мама.

В мае Саша впервые посетил консилиум специалистов, которые занимаются помощью детям с несовершенным остеогенезом, получил первый курс лечения, домашнее задание и самое главное - надежду на другую жизнь.

"Саша поступил в Кочпонский интернат в тяжелом состоянии - у него двигались только пальцы. Нам удалось съездить в Москву в Центр врожденной патологии.  Саше предложили программу укрепления костей. Врачи отметили у ребёнка большой прогресс. Они дали надежду на активное будущее, благодаря лечению Саша сможет двигаться, познавать мир", - рассказала заведующая отделением милосердия №1 Лариса Кононова.

Лечение займёт несколько лет и оно, увы, не бесплатное. Только один курс стоит 180 тысяч рублей. И мама, которая воспитывает сына одна, собрать такую сумму не в силах. Между тем, Сашу в клинике ждут уже 24 сентября. Чаще всего семьи, воспитывающие детей с несовершенным остеогенезом, обращаются за помощью в благотворительные фонды. Ведь средства необходимы не только на лечение, но и на дорогу.

Сейчас Саша ежедневно занимается с инструктором по лечебной физкультуре. Возможность получения лечения по Европейскому протоколу не выезжая за пределы России - это большая помощь таким детям и их семьям. Именно поэтому мы открываем сбор - на оплату второго курса лечения и оплату дороги до Москвы и обратно. Конечно же, мама Саши одна не справится и должно быть организовано сопровождение специалистами Центра медицины катастроф, так как любое неловкое движение приводит к перелому, а Саша может передвигаться пока только лежа на жестких носилках. 

Как помочь Саше Сатинову:

Вы можете ознакомится с вариантами помощи Саши на сайте фонда http://fond-siladobra.ru/. Перевести денежные средства можно на расчетные счета фонда в Сбербанке или банке ВТБ. При этом в назначении платежа обязательно нужно указать его целевое назначение:

Если пожертвование предназначено конкретному ребенку, на которого открыт сбор (см. Наши дети), обязательно следует вписать: Благотворительный взнос (пожертвование) для Ф.И. РЕБЕНКА.

Если Вы жертвуете на проект фонда (см. Наши проекты), обязательно следует вписать: Благотворительный взнос (пожертвование) для НАЗВАНИЕ ПРОЕКТА.

Ниже представлены банковские реквизиты фонда, инструкции по переводу средств посредством банкомата или интернет-банка приведены под текстом.

Название организации (сокращенное): КРНДБФ "Сила Добра"

Полное название: Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд "Сила Добра"
ИНН 1101502094, КПП 110101001, ОГРН 1101100000550

Реквизиты банковского счета в Коми ОСБ № 8617 г.Сыктывкар:
Р/с 40703810028000008645
К/с 30101810400000000640
БИК 048702640

Реквизиты банковского счета в филиале № 7806 Банка ВТБ (ПАО) в г. Санкт-Петербурге:
Р/с 40703810810040009449
К/с 30101810240300000707
БИК 044030707 ИНН банка 7702070139
Адрес банка: 190000, г. Санкт-Петербург, ул. Б. Морская, д.29, лит. "А"

ПОЖЕРТВОВАТЬ ЧЕРЕЗ СМС:

Есть возможность отправки SMS с номера любого мобильного оператора на единый номер 7715. Этот способ доступен в периоды проведения фондом адресных акций по сбору средств (см. проект Спасти ребенка).

Текст для отправки SMS в пользу нашего фонда — коми пробел сумма (например, "коми 100"). Весь август благотворительный номер 7715 будет помогать только Саше Сатинову.